众诺普惠医疗公益金融平台助力中国罕见病高峰论坛

2018年9月14日，上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称罕见病发展中心，CORD)、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）联合主办的第七届中国罕见病高峰论坛在上海开幕，作为国内罕见病领域规模最大的综合性论坛，本次论坛邀请来自医学科研机构、医药行业、社会公益、公众媒体等领域的专家学者、罕见病患者及家属、社会爱心人士等共计五百余名国内外参会代表，共同为国内罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策，着力体现政府、社会、行业、患者群体等多方合作以及创新罕见病研究和药物开发模式的重要意义。

罕见病发展中心 创始人 大会执行主席 黄如方先生

作为致力于罕见病领域的重要一员，众诺普惠联合公益组织、企业以及事业单位为罕见病患者提供公益金融服务，即公益分期、报销垫付、定制化保障保险综合解决方案，让更多患者尽早接受治疗并享受全方位保障性服务。众诺普惠联合创始人丛国钧先生受邀成为此次活动的嘉宾并在会上就罕见病患者当前情况、就医环境、相关政策、保障办法以及公益项目进行分享与发言。

众诺普惠联合创始人丛国钧

罕见病 不罕见

罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。目前全世界已经确诊的罕见病有7000种以上，约占人类疾病的10%，依据WHO估算，约有80%的罕见病是由于基因缺陷所导致的，全球受罕见病影响的人群占世界人口的1/5，可见影响面之广。在我国至少有1000万名罕见病患者，其中很大一部分在治疗和康复中遭遇困难。

药难觅 药价高

针对国内罕见病发展及患者情况，众诺普惠分享了相关见解：由于罕见病发病率低，药品市场需求小，导致药品研发生产成本高，国内制药企业在开发罕见病用药上缺乏积极性，目前仅不足5%的罕见病具备有效治疗方案，比如大多数北京市大型三甲医院都难觅罕见病用药，在药店中药品充足购买则要全额付费，因此罕见病群体面临着支付压力大，风险规避能力弱，金融支持缺乏等问题。具体可以体现在：

l 资金紧张：手术及药物治疗需一次性支付全额医疗及药品费用

l 报销滞后：医保报销及基金会援助需先付费治疗，后交材料报销款项

l 缺少保障：并发症风险和疾病风险远高于正常人群，但无任何商业保险提高保障

公益金融 助力帮扶

针对以上问题，众诺普惠也提出了相关解决办法：作为罕见病领域的重要一员，为了降低患者资金压力，提供家庭风险保障，众诺普惠联合公益组织、企业以及事业单位为罕见病患者提供了公益金融服务，包括公益分期、报销垫付、定制化保障保险。

由于罕见病患者需要长期治疗与服药，因此费用分期和报销垫付能够更好的帮助患者减轻资费治疗一次性支出以及报销周期带来的经济压力，我们希望通过这项金融服务，与各机构共同努力，让更多的患者得到及时治疗，让更多的家庭得到全方位的保障。

在2018年，国家卫健委等五部门联合制定了《关于公布第一批罕见病目录的通知》，国家药品监督管理局发布了加快罕见病药品审批的公告，我们可以看到，完善罕见病综合保障体系，是保障患者健康权、生存权的迫切需要，也是实施健康中国战略的必然要求。

应国家的必然形势及罕见病患者的需求，公益金融应运而生，成为医疗生态中的新形势。为了更好的与各企业合作推动罕见病医疗进步，让公益项目利好能够惠及更多的患者。

政策利好 未来可期

回顾了过去十年罕见病领域在国内的发展历程，从最早的医学界和患者群体的呼吁发声，到罕见病逐渐成为社会议题被公众和政府部门给予更多关注，再到2018年，国家卫健委等五部门联合制定了《关于公布第一批罕见病目录的通知》，国家药品监督管理局发布了加快罕见病药品审批的公告，我们可以看到，完善罕见病综合保障体系，是保障患者健康权、生存权的迫切需要，也是实施健康中国战略的必然要求。

国家政策对罕见病治疗的扶持力度从三个方面得以加强：加强罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益，可见未来十年的目标就是让老百姓看得好病。

在两个国家规划中对于“如何让老百姓看得起病”均有提及。在“健康中国2030”规划纲要中：形成多元筹资格局，鼓励金融等机构创新产品和服务，完善扶持措施，在”十三五“深化医药卫生体制改革规划中：鼓励发展健康消费信贷。不难看出，未来十年，国家将会大力支持创新支付产品和服务，力求形成多元筹资格局。众诺普惠的公益金融服务积极响应国家及患者需求，通过慈善援助、公益金融、定制保险等服务让患者看得起病、看得好病。

未来众诺普惠会持续关注罕见病领域，持续为罕见病患者提供最优的公益金融服务，让罕见不止于关怀，为罕见病医疗生态赋能。